新华网北京1月13日电 1月12日，卫生部国际合作交流中心及百特（中国）投资有限公司（以下简称“百特公司”）举行“血友病疾病管理系统”合作项目签字仪式。据了解，卫生部组织开展的“血友病疾病管理系统”是通过建立全国及省级血友病信息管理中心，负责血友病患者的登记及信息管理，同时规范血友病的诊断和治疗，以提高我国血友病诊疗水平并提高患者的生活质量。建立一个集患者信息管理、诊断治疗的疾病管理体系在中国尚属首次。

仪式上，卫生部医政司司长王羽指出卫生部实施的血友病患者信息登记及管理体系，通过建立1家全国血友病信息管理中心，和31家省级血友病信息管理中心，及时登记、收集和汇总血友病患者信息，并将对患者进行包含药物、手术、护理、理疗、康复和心理等治疗的血友病综合关怀。该项目还将建立全国血友病科研、治疗示范和培训中心，制定和推广“血友病诊断和综合治疗指南”。

王羽司长说，此项目的意义在于，第一，符合当前医改的精神，造福人民群众，推进医改的进程。卫生部将在之后的医改中对一些大型病的治疗进一点具体规划；第二，“血友病疾病管理系统”的建立在医疗管理的规范，诊疗、治疗信息经济化、信息化管理上会起到示范作用。

中国医学科学院血液病医院副院长王建祥在会上表示，血友病是少见的遗传性疾病，对患者及其家庭影响非常大，这次“血友病疾病管理系统”项目的启动对于血友病患者来说是件大好事。王院长指出：“这个系统主要是为了摸清国内血友病患者的情况的同时，规范血友病治疗，从而改善、调配药品、手术、护理人员等方面在全国各地区的供应。”

据了解，全程资助此项目的百特公司是全球最早进入血友病治疗领域的企业，已有近五十年的历史。在血友病疾病管理及血友病治疗方面，积累了丰富的经验。近几年百特已向中国的血友病患者捐赠了累计超过400万国际单位的基因重组凝血因子Ⅷ，价值超过2000万人民币。